La patologia interessa più di 20mila italiani. Tra i progetti dedicati ai giovanissimi c’è quello dell’associazione Linfa Odv
di Redazione Mamme Magazine
La Neurofibromatosi colpisce oltre 20mila persone in Italia e circa quattro milioni nel mondo. Per un gesto di solidarietà, in occasione della Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla Neurofibromatosi (NF) del 17 maggio, proprio dal 17 al 20 maggio 2025, tantissimi comuni italiani illumineranno di blu o di verde monumenti, edifici, piazze in segno di solidarietà per la campagna mondiale “Shine a Light on NF – Accendi una luce sulle NF”, promossa dalla Children’s Tumor Foundation, a cui aderiscono le associazioni italiane Linfa OdV e ANF OdV.
La patologia
La NF riguarda un gruppo di condizioni genetiche che causano la crescita di tumori sui nervi in tutto il corpo. Si può manifestare, oltre che con tumori, con problemi cutanei, neurologici e scheletrici, incidendo pesantemente sulla qualità di vita di chi ne soffre. La NF include sia la più comune Neurofibromatosi di tipo 1 (NF1) che tutti i tipi di Schwannomatosi (SWN), compresa la Schwannomatosi correlata alla NF2 (NF2 -SWN), precedentemente conosciuta come Neurofibromatosi di tipo 2, o NF2.
Progetto ‘Diamo la parola ai bambini’
Tra i progetti dedicati ai bambini dell’Associazione Linfa Odv c’è quello intitolato “Diamo la parola ai bambini”, ideato a sostegno delle famiglie con figli affetti da Neurofibromatosi (NF) che manifestano problemi cognitivi, di linguaggio e/o di apprendimento. Tali problematiche possono portare a ritardi nel raggiungere gli obiettivi scolastici ma anche difficoltà sociali. Infatti succede che i piccoli affetti da NF si isolano dai coetanei, incontrando grandi difficoltà nello stringere amicizie.
Le terapie
Linfa ha attivato una collaborazione con un’équipe altamente specializzata a Padova e a Roma in grado di effettuare valutazioni neuropsichiatriche e foniatriche e di coordinare l’assistenza logopedica e psicologica con professionisti della zona di residenza. Si vuole così integrare l’assistenza prevista dal Sistema sanitario nazionale e scolastico con un servizio in grado di dare continuità delle terapie. Il progetto prevede: terapia logopedica, terapia psicologica, valutazioni periodiche di verifica e comunicazioni con la scuola.
Per informazioni contattare l’Associazione Linfa ODV al numero 3737711091 o via email a progetti@associazionelinfa.it.