Sono 1.200 su 1.500 l’anno i bimbi guariti ma se ne perde la storia clinica. Tenere traccia delle terapie decise dai genitori è importante quando si diventa adulti e vengono a mancare la mamma o il papà. Per questa ragione nasce collaborazione tra l’associazione Peter Pan e Fondazione Lottomatica
di Redazione Mamme Magazine
Come fare a tenere traccia della storia clinica dei piccoli malati da una malattia oncologica? Nasce la nuova collaborazione tra l’associazione romana Peter Pan Odv e Fondazione Lottomatica. Nel primo progetto si sostiene l’Ospedale Bambino Gesù per il Passaporto del Guarito e la riabilitazione in ospedale per i bambini malati di cancro.
Tumori pediatrici
Quasi 50mila persone hanno avuto e superato un tumore durante l’infanzia o l’adolescenza. Attualmente sono tra i 6 e i 55 anni e il 50 per cento ha superato i 25. A questi si aggiungono, dei circa 1.500 nuovi casi di cancro pediatrico l’anno, circa 1.200 nuovi guariti: bene l’80 per cento. Per ogni adulto affetto da tumore pediatrico è però spesso difficile ricostruire la storia clinica per sapere che terapie, esami e interventi ha subito in un’età in cui sono i genitori e i tutori a occuparsi delle scelte mediche e che, in futuro, verranno a mancare.
Passaporto del guarito
Per tenere memoria per tutta la vita della storia clinica del piccolo paziente, è utile documento, digitale o cartaceo, pensato per bambini e adolescenti che hanno concluso il percorso di cura oncologica. Si chiama “Passaporto del Guarito” dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma il progetto che viene nuovamente supportato da Peter Pan Odv con il sostegno di Fondazione Lottomatica.
Il Passaporto del Guarito contiene tutti i trattamenti ricevuti, farmaci, terapie e interventi chirurgici in modo che i futuri medici dei pazienti potranno, così, avere uno strumento per monitorare e prevenire possibili effetti a lungo termine delle cure e avere indicazioni per un follow-up su misura del paziente.
Sostegno alla riabilitazione oncologica pediatrica
Previsto dalla collaborazione anche il supporto ai percorsi di riabilitazione offerti dall’Ospedale Bambino Gesù per i bambini affetti da tumore, dalla fisioterapia alla terapia occupazionale e riabilitazione motoria, dal linguaggio alla deglutizione. Infatti la riabilitazione risulta indispensabile per il recupero delle funzioni compromesse dalla malattia, dalle terapie e dai ricoveri prolungati.
Felice di inaugurare questa collaborazione con Fondazione Lottomatica il presidente di Peter Pan Odv Roberto Mainiero, che afferma: “Grazie al loro contributo, possiamo rinnovare, anche quest’anno, il sostegno ai progetti del Passaporto del Guarito e della riabilitazione dell’Ospedale Bambino Gesù: due progetti che sosteniamo da tempo e che sono fondamentali per migliorare la qualità della vita di bambini e adolescenti malati di cancro. Nelle nostre case accogliamo i bambini e le loro famiglie che vengono da fuori per curarsi negli ospedali romani e stiamo loro accanto nel periodo più difficile, quello della malattia. Ma anche la guarigione è un percorso lungo, che richiede ai più piccoli molte prove. Con questi progetti possiamo star loro accanto anche in questa fase e dare un aiuto essenziale per il resto della vita”.
“Sostenere chi affronta e supera una malattia oncologica sin dall’infanzia significa contribuire concretamente a costruire un futuro più giusto e inclusivo”, dichiara il presidente di Fondazione Lottomatica Riccardo Capecchi e Tiziano Onesti, presidente dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, si augura: “Confidiamo di poter proseguire questa collaborazione in futuro, ampliando i progetti a favore dei piccoli pazienti e delle famiglie per contribuire al loro benessere e alla loro qualità della vita”.
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