I malati si sclerosi multipla hanno necessità di risposte e serve una rete strutturata e integrata, che intercetti chi rischia di restare escluso, con investimenti tempestivi su ciò che migliora davvero la qualità della vita
di Redazione Mamme Magazine
Sono circa 144mila i malati di sclerosi multipla. Dal 26 maggio al 2 giugno, si celebra in Italia la Settimana nazionale della Sclerosi Multipla 2025, iniziativa che ha permesso di avere finalmente consapevolezza, tanto che il 97 per cento degli italiani conosce la sclerosi multipla. L’Aism, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, puntò per la prima volta i riflettori sulla sclerosi multipla nel 2000 con una settimana interamente dedicata all’informazione su una malattia ancora sconosciuta ai più.
Dopo venticinque anni la manifestazione, organizzata da Aism insieme alla sua Fondazione (Fism), è ormai un appuntamento profondamente radicato nella coscienza collettiva del Paese sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica. Uno dei momenti cultimi della settimana è, il 30 maggio, la celebrazione nella Camera dei Deputati (Sala della Regina) con i monumenti illuminati di rosso in tutta Italia.
I dati del Barometro Sclerosi multipla 2025
Chi soffre di sclerosi multipla (Sm) oggi cercano risposte e assistenza, ma si deve scontrare con la burocrazia e talvolta con muri di silenzi. C’è poi chi non viene preso in carico dal sistema. Sono più di 14mila persone, il 10% della popolazione con Sm, che vivono senza un riferimento certo, senza percorsi di cura e assistenza sociale adeguati.
Queste 14.200 persone sono la conseguenza diretta delle debolezze del sistema. I dati del Barometro Sm 2025 mostrano che tutte le persone a rischio di esclusione. Dei 144mila risulta almeno un bisogno insoddisfatto per 78% di loro. Il 33,8% ne ha tre o più, senza risposte adeguate. Il 76,5% delle persone con SM ha vissuto almeno una discriminazione, sul lavoro, con la burocrazia, nei servizi essenziali. E il 50% di chi lavora teme di perdere il posto, perché il mercato non si adatta a chi ha una malattia cronica o disabilità.
I costi sociali
Il costo sociale complessivo medio della Sm è di 46.400 euro annui per persona, cifra che sale a oltre 63mila euro nei casi più gravi. In questi, le famiglie arrivano a spendere di tasca propria oltre 14mila euro l’anno, soprattutto per coprire i costi dell’assistenza. La sclerosi multipla costa alla società italiana 6,7 miliardi di euro l’anno. Tuttavia, la spesa pubblica per persona con Sm si attesta tra i 22 e i 23mila euro annui, senza incrementi proporzionali all’aumento della disabilità, evidenziando l’inadeguatezza delle risposte nei casi più gravi.
Un cambiamento
Non si puà gestire una condizione complessa come la Sm ha bisogno di un cambio di paradigma. Serve una rete strutturata e integrata, che intercetti chi rischia di restare escluso, con investimenti tempestivi su ciò che migliora davvero la qualità della vita. Secondo il presidente Aism Francesco Vacca “Non possiamo accettare il rischio che decine di migliaia di persone restino escluse perché i servizi non si attivano. Il Barometro è un richiamo urgente a costruire una rete integrata e umanizzata che oggi, per molti, non esiste. Aism mette a disposizione il proprio impegno per un’Agenda condivisa che assicuri, a ogni persona, il diritto a realizzare il proprio progetto di vita”.
E, aggiunge il presidente Fism Mario Alberto Battaglia, “Serve un nuovo patto tra sanità, sociale, territorio e persone. Dobbiamo rendere pienamente operativi i Pdta, rafforzare la rete dei Centri Sm, investire in processi come il Progetto di Vita previsto dalla Riforma della Disabilità. Ogni persona può diventare “Hard to Reach” se il sistema non reagisce prontamente: un servizio che si interrompe, un caregiver che cede, un farmaco che cambia. Parlare di sostenibilità significa investire in terapie precoci, riabilitazione, supporto psicologico, lavoro. Questo approccio che Aism promuove non vale solo per la Sm, è applicabile anche alle altre patologie neurodegenerative e probabilmente anche a molte altre patologie croniche.