Si chiama Filippo Arnaudo e vive con la distrofia muscolare. La sua storia è da raccontare, specialmente ora che h realizzato il sogno di ideare e curare una mostra con una trentina di artisti. Lo ha fatto a Padova e si intitola “Out of frame”. L’articolo è stato pubblicato sul cartaceo di Mamme Magazine di sabato 24 ottobre 2026.
di Giovanna Astolfi
Di fronte a una diagnosi di malattia inguaribile in età pediatrica, l’istinto comune e la paura portano spesso a pensare che non ci sia più nulla da fare, a paragonare la malattia a una resa o al fine vita.
La storia di Filippo Arnaudo ribalta completamente questa prospettiva, dimostrando che inguaribile non significa affatto incurabile. Oggi, grazie alle terapie avanzate, alla rete di assistenza integrata e agli straordinari progressi della tecnologia, per questi bambini e ragazzi non si parla di morte, ma di vita, vissuta al massimo delle proprie possibilità.
Filippo Arnaudo ha 26 anni e vive con la distrofia muscolare. Per lui la malattia non è stata una linea d’arresto; con tutte le sue forze e supportato dalla famiglia e dalle cure ha cercato di costruire una vita piena di progetti e di idee. Muovendosi in autonomia tra vaporetti e stazioni, si è laureato a Venezia in Conservazione e Gestione dei Beni Culturali, ha viaggiato nelle principali capitali europee — da Parigi a Londra, da Barcellona a Monaco, Dubai e Berlino — fino a realizzare il suo grande traguardo nel campo dell’arte: ideare e curare personalmente una grande esposizione.
Nata nei suggestivi spazi della Cattedrale dell’Ex Macello di Padova, la mostra collettiva di Filippo Arnaudo “Out of frame” ha riunito 29 artisti, con e senza disabilità, chiamati a riflettere su temi come il corpo, l’identità, le differenze e i confini invisibili che condizionano il nostro modo di guardare gli altri. «Non volevo costruire un’esposizione sulla disabilità – spiega Filippo – ma un progetto che partisse dalle differenze per parlare di libertà e
farci chiedere quanto le categorie con cui definiamo le persone rischino di diventare una gabbia».
Promossa con il fondamentale sostegno della Fondazione La Miglior Vita Possibile, la mostra è diventata così una concreta dimostrazione di autonomia professionale e talento creativo, oltre che un manifesto sul valore dell’accessibilità e dell’inclusione. Ma come si passa dalla diagnosi di una patologia complessa e invalidante alla conquista della propria autonomia e dei propri traguardi? La risposta risiede nelle cure palliative pediatriche, un approccio sociosanitario che non riguarda gli ultimi giorni, ma l’intero percorso di vita.
«Le cure palliative pediatriche mi accompagnano da anni: non sono solo assistenza medica, ma una vera e propria rete che mi ha permesso di studiare, viaggiare, realizzare i miei progetti e mantenere la mia autonomia. Mi hanno dato la possibilità di guardare oltre la malattia e di non rinunciare mai alla mia vita», racconta Filippo. Le cure palliative pediatriche uniscono l’eccellenza medica, il supporto psicologico e l’ausilio di tecnologie e dispositivi sempre più avanzati per garantire il controllo del dolore e della sintomatologia, consentendo ai giovani di studiare, viaggiare e stare con la propria famiglia.
In prima linea per far conoscere questa realtà e garantire che ogni bambino possa accedere a questi percorsi c’è la Fondazione La Miglior Vita Possibile, che lavora senza sosta per sensibilizzare le istituzioni, sostenere la ricerca e
promuovere infrastrutture d’eccellenza, come il nuovo Hospice Pediatrico di Padova.
«La nostra missione nasce dalla convinzione profonda che ogni bambino e ogni giovane con una malattia inguaribile abbia il diritto inviolabile di vivere la miglior vita possibile», spiega il professor Giuseppe Zaccaria, presidente della Fondazione. «Questo – prosegue – significa non solo garantire l’eccellenza delle cure mediche e l’accesso alle tecnologie più avanzate per la gestione del dolore, ma creare attorno al minore e alla sua famiglia una rete concreta di sostegno umano, sociale e psicologico. Il nostro compito è abbattere l’isolamento e offrire loro l’opportunità di continuare a sognare, progettare e costruire il proprio futuro, trasformando l’assistenza in un vero percorso di
dignità, crescita e inclusione».
In Italia solo una minoranza dei minori con patologie ad alta complessità riesce ad accedere alle cure palliative pediatriche, a causa della disomogeneità delle reti territoriali e della carenza di personale formato. A spiegare il valore di questo approccio clinico e umano è la professoressa Franca Benini, responsabile del Centro regionale di Terapia del dolore e cure palliative pediatriche – Hospice Pediatrico di Padova.
«Le cure palliative pediatriche rappresentano una vera e propria rivoluzione culturale che ribalta la prospettiva con cui guardiamo alla malattia complessa: non si occupano del fine vita, ma si prendono cura della vita dal momento della diagnosi e per tutto il percorso della patologia. Curare oltre la guarigione significa farsi carico del bambino e dell’intero nucleo familiare a 360 gradi, combinando competenze scientifiche ed empatia umana. Grazie al controllo efficace del dolore, alla gestione dei sintomi e all’impiego di ausili tecnologici personalizzati, restituiamo tempo di qualità, dignità, autonomia e spazi quotidiani di serenità, permettendo a questi ragazzi di vivere appieno la propria giovinezza», spiega la professoressa Benini La storia di Filippo Arnaudo e l’impegno quotidiano della Fondazione La Miglior Vita Possibile abbattono il tabù più grande: una malattia inguaribile non definisce il valore o la pienezza di un’esistenza.