Laura Lucchin Basso è la madre del biologo affetto da progeria, scomparso nel 2024. La grave patologia del figlio non è mai stata l’unico orizzonte della sua esistenz. L’articolo è stato pubblicato sul cartaceo di Mamme Magazine di sabato 24 ottobre 2026
di Angelica Amodei
Dalla gioia della maternità alla diagnosi di progeria, una malattia genetica rarissima che sembrava non lasciare futuro, fino alla scelta di non arrendersi e di trasformare la propria esperienza in una battaglia per la ricerca. La storia di una famiglia che ha insegnato a Sammy a non sentirsi diverso (e a tutti noi) e che oggi continua a portare avanti il suo sogno.
Ci sono incontri che lasciano il segno. E poi ci sono le storie che, mentre le ascolti, ti costringono a fermarti, a mettere da parte le domande che avevi preparato e a lasciarti attraversare dalle emozioni. Quella con Laura, la mamma di Sammy Basso, scomparso due anni fa, è una di queste.
È il racconto di una maternità speciale, vissuta quasi due volte: la prima, quando arriva un figlio desiderato e atteso, con tutta la felicità e i progetti che accompagnano la nascita di un bambino. La seconda, quando una diagnosi improvvisa cambia ogni prospettiva e costringe una madre a immaginare un futuro completamente diverso da quello sognato. Sammy ha poco più di due anni quando i suoi genitori scoprono che è affetto dalla sindrome di Hutchinson-Gilford, conosciuta come progeria, una malattia genetica estremamente rara che provoca un invecchiamento precoce. Una condizione di cui, alla fine degli anni Novanta, si sapeva ancora pochissimo e per la quale le possibilità terapeutiche erano molto limitate.
«Una gioia immensa», ricorda Laura Lucchin Basso tornando con la memoria alla nascita del figlio. «Un bambino voluto, aspettato, bellissimo. Il parto naturale, tutto va bene. Come mamma penso sia il massimo». Poi ci sono i primi anni, le visite, qualche problema da approfondire, ma nulla che faccia immaginare quello che sta per accadere. Fino a quella visita genetica che cambia la vita di tutti.
«È come avere un’altra maternità, nel senso che devi riscoprirti completamente diversa da quello che avevi pensato prima». La diagnosi arriva senza che i genitori siano stati davvero preparati a riceverla. Le parole dei medici sono durissime: una malattia genetica rarissima, nessuna cura, nessuna ricerca, nessuna prospettiva concreta. E poi quella stima dell’aspettativa di vita che, pronunciata davanti a una madre, può trasformarsi in una sentenza.
«Ti scompare tutto quello in cui credevi. Non hai più niente delle tue certezze. È come se ci fosse un orologio che scandisce il tempo. Quelle parole mi hanno trafitto il cuore. Mi hanno fatto un male tremendo». Laura ricorda lo smarrimento, il vuoto, la difficoltà persino di trovare qualcuno con cui confrontarsi. Non c’erano risposte facili, né altre famiglie vicine a cui chiedere come affrontare la quotidianità. Eppure, proprio in quei giorni, qualcosa comincia a cambiare.
La scelta di non mettere altri limiti. Come si fa a ripartire quando il futuro che avevi immaginato per tuo figlio sembra improvvisamente irraggiungibile? Laura e suo marito Amerigo non hanno una ricetta. Hanno, però, una convinzione: la malattia imporrà già a Sammy limiti e difficoltà, non saranno loro ad aggiungerne altri. «Nel giro di dieci, quindici giorni abbiamo detto: nostro figlio deve vivere. E noi con lui. Deve fare tutte le esperienze che fanno i suoi amici, i suoi coetanei. È una decisione che diventa un modo di stare al mondo. La casa rimane aperta, piena di amici e di persone».
«Non abbiamo mai nascosto la malattia, al tempo stesso non l’abbiamo trasformata nell’unico elemento attraverso cui guardare Sammy. Quando Sammy comincia a frequentare l’asilo e poi la scuola, abbiamo incontrato le maestre e le famiglie dei compagni. Abbiamo spiegato che cos’è la progeria, chiarito i dubbi. Abbiamo sempre spiegato che Sammy era un bambino normalissimo, intelligentissimo, con uno sguardo in più di attenzione per la sua fragilità fisica. Ma era un bambino come gli altri».
È una scelta che parla anche del potere dell’educazione: non negare le differenze, ma insegnare a conoscerle, senza paura e senza pietà fuori luogo. «Sammy non si è mai nascosto. Anzi, quando qualcuno lo osservava magari con curiosità, soprattutto nei luoghi in cui non tutti lo conoscevano, trovava spesso il modo di rompere il ghiaccio con la sua ironia. Vuoi fare una foto con me? Hai qualcosa da chiedermi? Chiedi pure, ti racconto tutto», ricorda Laura. «Noi non abbiamo mai nascosto Sammy, perché per me era il figlio più bello del mondo. E non abbiamo nascosto neppure la sua malattia».
La storia di Sammy, a un certo punto, esce dalle mura di casa e raggiunge il pubblico. Arrivano gli articoli, poi la televisione. «Non cercava la notorietà, Sammy. Per lui la popolarità e le apparizioni in tv erano uno uno strumento per far conoscere una malattia di cui quasi nessuno aveva sentito parlare. Voleva che ci fosse maggiore attenzione e sensibilizzare anche la ricerca». È stato lui a voler fondare ancora ragazzino, nel 2005, l’Associazione Italiana Progeria Sammy Basso (A. I. Pro. Sa. B.), proprio per sostenere la ricerca, diffondere informazioni corrette e aiutare le altre famiglie.
«Sammy non sentiva mai parlare della sua malattia. Gli spiegammo che era talmente rara che sarebbe stato necessario creare un’associazione. E lui ci disse: “E allora facciamola”». In quella domanda c’è già molto del ragazzo che diventerà: curioso, determinato, capace di guardare oltre sé stesso. La televisione, gli incontri pubblici e le testimonianze diventano occasioni per raccontare la progeria. Sammy studia, si laurea in Scienze naturali e successivamente in Biologia molecolare, si avvicina alla ricerca scientifica e dedica una parte importante della sua vita alla divulgazione e alla possibilità di trovare nuove strade terapeutiche. Partecipa anche alle sperimentazioni cliniche. I suoi genitori sono sempre con lui. Laura lo accompagna, lo sostiene, lo lascia provare.
«Gli dicevo sempre: Sammy, se ci credi, vai. Noi ci siamo. Se va male, non preoccuparti. Vuoi ritentare? Noi ci siamo». È forse questa una delle immagini più forti che emergono dal suo racconto: una madre che non può promettere di eliminare gli ostacoli, ma può promettere di non lasciare solo suo figlio davanti a essi. Dietro il sorriso, l’intelligenza, l’ironia, la capacità di parlare al mondo, c’è anche la sofferenza. Laura ricorda i dolori alle articolazioni e alle ossa, le difficoltà cresciute nel tempo, gli effetti collaterali delle terapie.
Una quotidianità che chi guardava Sammy in tv non sempre poteva immaginare. «Se gli chiedevi come stava, ti diceva che stava bene. Non si è mai lamentato, anche quando aveva dolori pesantissimi. Le cure a cui si sottoponeva avevano tanti effetti collaterali, come una chemioterapia. Ma lui non si è mai lamentato.
Voleva curarsi, aveva una forza pazzesca». Per molti Sammy sembrava invincibile. La sua energia, la sua voglia di vivere e la sua capacità di parlare del futuro potevano far dimenticare quanto fosse fragile il suo corpo. Ma la malattia era presente, ogni giorno, anche quando lui sceglieva di non farne il centro della propria vita.
C’è un momento in cui il racconto di Laura si fa particolarmente intenso: quando le chiedo che cosa le abbia insegnato suo figlio. La risposta non riguarda la malattia, né la capacità di sopportare il dolore. Riguarda il tempo. «Mi ha
insegnato tantissimo a vivere.
A non rimandare, a non dire: lo farò domani, ci penserò più avanti. Se devi fare qualcosa, falla subito. Bisogna avere progetti a lungo termine, certo, ma bisogna anche vivere il presente appieno, giorno per giorno, ora per ora».
Sammy sapeva che la sua vita poteva essere più breve di quella degli altri. Ma ricordava a chi gli stava intorno che nessuno conosce davvero il proprio tempo. «A me è stato detto che probabilmente la mia vita sarebbe stata più corta. Ma gli altri non lo sanno, quanto vivranno. E allora viviamo bene questa vita». È una lezione che Laura porta con sé, insieme alla mancanza e a tutto ciò che una madre continua a custodire del proprio figlio.
Oggi la famiglia Basso continua a portare avanti il lavoro dell’associazione. Gli amici di Sammy, insieme ai suoi genitori, hanno promesso di non fermarsi e di proseguire il percorso avviato con lui. La ricerca, la divulgazione scientifica, le testimonianze e gli incontri con il pubblico restano gli strumenti per sostenere il suo sogno: trovare una cura per la progeria e contribuire allo sviluppo di nuove possibilità per le persone affette da malattie genetiche. «Gli amici di Sammy che fanno parte del direttivo ci hanno promesso, il giorno in cui lui se n’è andato, che avrebbero continuato finché il suo sogno non fosse diventato realtà», racconta Laura. È un impegno concreto, che guarda al futuro e che non cancella il dolore, ma gli dà una direzione. Chi vuole conoscere le iniziative e gli appuntamenti può consultare il sito e i canali social dell’A. I. Pro. Sa. B. I genitori di Sammy hanno pubblicato anche un libro dedicato alla storia del figlio che sostiene la ricerca.
Alla fine dell’intervista, resta una domanda che non ha bisogno di una risposta perfetta. Che cosa significa essere la mamma di Sammy? Laura non si attribuisce meriti straordinari. Dice di aver cercato, insieme al marito, di «fare il meglio possibile» con gli strumenti che aveva, di sostenerlo e accompagnarlo, di lasciargli spazio per essere sé stesso. Forse è proprio qui che si trova il senso più profondo di questa storia. Nell’amore che non confonde la rotezione con il controllo, che non nega la fragilità ma non permette nemmeno che diventi l’unico orizzonte.
Nell’aver aiutato un figlio a vivere senza sentirsi definito dalla malattia. E nel continuare, anche dopo la sua morte, a trasformare quella vita in una possibilità per gli altri. Grazie Laura.