Al Meyer di Firenze nasce una rete per le piccole pazienti che devono affrontare trattamenti o interventi dannosi per la fertilità. Per loro, professionisti, strutture, informazione e sostegno psicologico nel percorso di prelievo di tessuto ovarico o di ovociti
Al Meyer di Firenze nasce una nuova rete regionale per la preservazione della fertilità di bambine e adolescenti. Un progetto che parla di medicina, ma anche di informazione, ascolto e sostegno psicologico alle giovani pazienti e alle loro famiglie.
Quando una bambina o un’adolescente si ammala gravemente, tutto si concentra sul presente. La diagnosi, gli esami, le terapie, l’intervento da programmare. Per i genitori, improvvisamente, il futuro sembra lontanissimo: in quel momento ciò che conta è curare la malattia e proteggere la propria figlia. Eppure è proprio dentro questa emergenza che può essere necessario iniziare a parlare anche del futuro.
È il tema al centro del convegno “Cultura, prevenzione e rete regionale per la fertilità delle giovani pazienti”, che si è svolto al Meyer Health Campus di Firenze, presentando una nuova rete regionale toscana per la preservazione della fertilità, già operativa. Il progetto mette in collegamento il Meyer, Careggi, le Aziende sanitarie toscane e le Università, con l’obiettivo di intervenire tempestivamente quando una malattia, un intervento chirurgico o una terapia possono compromettere la funzione ovarica.
Ho partecipato a questo incontro come psicologa e psicoterapeuta, anche per conoscere più da vicino una possibilità che considero importante per le giovani pazienti e per le famiglie che incontriamo nel nostro lavoro.
Curare il presente senza dimenticare il domani
A invitarmi è stata la ginecologa Federica Perelli, una delle relatrici del convegno e professionista con la quale collaboro, insieme ad altri colleghi, nell’ambito di Kiara for Life ODV, associazione che si occupa di sostenere donne con tumori ginecologi. Il suo invito aveva per me un significato molto concreto: conoscere il progetto, capire come funziona la nuova rete e poter acquisire informazioni corrette da trasferire, quando necessario, alle persone che si rivolgono a noi.
Il messaggio espresso dalla dottoressa Perelli durante i lavori sintetizza bene il senso di questa prospettiva: «Curare il presente non può più prescindere dal proteggere il domani». È un principio che, nel caso delle bambine e delle adolescenti, assume un significato particolare.
La medicina oggi permette, in situazioni selezionate, di preservare il potenziale riproduttivo prima di trattamenti che potrebbero comprometterlo. Per le bambine che non hanno ancora raggiunto la pubertà è possibile prelevare una piccola porzione di tessuto ovarico sano e procedere alla sua crioconservazione; per le ragazze che hanno già iniziato a ovulare può essere valutata la possibilità di conservare gli ovociti. Il progetto toscano prevede il Meyer come principale punto di riferimento e Careggi come centro per la crioconservazione del tessuto ovarico. Ma la questione non è soltanto tecnica.
Quando una bambina deve parlare del proprio futuro
Pensiamo a cosa significa per una bambina sentir parlare, nel pieno di una malattia, della possibilità che un domani possa diventare madre. Oppure a un’adolescente che sta già affrontando i cambiamenti del proprio corpo e della propria identità e che improvvisamente deve confrontarsi con la possibilità che una terapia possa incidere sulla sua fertilità. Sono temi enormi. E spesso arrivano in un momento nel quale la famiglia ha appena ricevuto una diagnosi e deve assimilare una quantità enorme di informazioni in pochissimo tempo.
È qui che, a mio avviso, il tema della preservazione della fertilità incontra inevitabilmente quello della psicologia. Non basta sapere che esiste una procedura. È importante anche poterla comprendere, poter fare domande, avere il tempo – per quanto possibile – di elaborare ciò che sta accadendo e poter essere accompagnati nelle decisioni.
Come osserva Perelli, «introdurre il tema della preservazione della fertilità nel momento della diagnosi significa compiere un atto di straordinaria potenza psicologica: significa iniettare una dose concreta di speranza laddove sembra esserci spazio solo per l’angoscia». La speranza, in questo caso, non significa promettere un risultato futuro. Significa mantenere aperta una possibilità.
La famiglia ha bisogno di informazioni, ma anche di sostegno
Quando la malattia riguarda una figlia, anche i genitori vengono travolti da un’esperienza emotivamente molto intensa. Devono comprendere la diagnosi, orientarsi tra le possibilità terapeutiche, prendere decisioni e contemporaneamente cercare di sostenere la propria bambina. In questo contesto, parlare di fertilità futura può sembrare quasi fuori dal tempo.
Eppure la tempestività è essenziale: il percorso deve essere valutato prima dell’inizio delle terapie o degli interventi che possono compromettere la funzione ovarica. Proprio per questo la nuova rete regionale punta anche sulla formazione dei professionisti e sulla diffusione tempestiva delle informazioni alle famiglie, indipendentemente dal luogo di residenza della paziente.
Il counseling, quindi, non dovrebbe essere considerato un elemento accessorio. Dovrebbe essere parte di un percorso nel quale medicina e psicologia dialogano. Spiegare a una bambina che cosa significa preservare una parte del proprio tessuto ovarico richiede un linguaggio adatto alla sua età. Parlare con un’adolescente della fertilità significa invece confrontarsi anche con il corpo, l’identità, la sessualità, la progettualità e il rapporto con il proprio futuro. E parlare con i genitori significa accogliere anche le loro paure.
Una rete non è soltanto una rete di strutture
Il progetto toscano nasce proprio dalla necessità di mettere in rete competenze e strutture diverse e di rendere possibile un intervento tempestivo. Il Meyer è indicato come principale punto di riferimento, mentre Careggi svolge il ruolo centrale per la crioconservazione dei tessuti. Ma una rete, per essere davvero efficace, non è fatta soltanto di ospedali e professionisti. È fatta anche di informazioni che circolano.
Conoscere ciò che il sistema sanitario può offrire significa poter riconoscere, nel lavoro quotidiano, quando una famiglia potrebbe avere bisogno di essere informata e indirizzata verso il percorso specialistico appropriato.
Il ruolo di Kiara for Life
In questo contesto si inserisce anche il lavoro di Kiara for Life, realtà con la quale collaboriamo come professioniste e che si occupa di sostenere le donne e le giovani donne nei percorsi di cura oncologica. Chi lavora sul versante psicologico non deve necessariamente occuparsi direttamente della procedura medica, ma deve sapere che cosa esiste, quando può essere importante e dove indirizzare una famiglia perché riceva informazioni specialistiche corrette. Questo significa costruire una vera continuità tra cura medica e sostegno psicologico.
Dalla sopravvivenza alla qualità della vita
La medicina pediatrica e oncologica ha fatto enormi passi avanti e oggi la prospettiva non può essere soltanto quella di superare la malattia. Quando una bambina guarisce, infatti, c’è una vita che continua. Ci saranno l’adolescenza, la crescita, le relazioni, lo studio, il lavoro, i progetti personali. E, per alcune, un domani potrebbe esserci anche il desiderio di avere figli. La preservazione della fertilità non può garantire questo futuro. Può però, quando è indicata e possibile, contribuire a non chiudere oggi una porta che potrebbe diventare importante domani. È una differenza sostanziale. Perché la salute non riguarda soltanto il corpo e la sopravvivenza. Riguarda anche la possibilità di tornare a progettare la propria vita.
Custodire il domani significa anche ascoltare
La frase della dottoressa Perelli – «curare il presente non può più prescindere dal proteggere il domani» – mi sembra andare oltre la sola preservazione della fertilità. Racconta un modo diverso di intendere la cura. Una cura che considera la bambina non soltanto come una paziente da trattare, ma come una persona che continuerà a crescere. Una cura che considera i genitori non soltanto come coloro che devono prendere decisioni, ma come persone che hanno bisogno di essere accompagnate. E una cura che riconosce che, accanto alla competenza medica, servono comunicazione, ascolto e sostegno psicologico. Perché quando una malattia rischia di interrompere il futuro, custodire il domani significa anche aiutare una bambina, una ragazza e la sua famiglia a continuare a immaginarlo.