Per la prima volta si ritrovano assieme accademici, clinici, operatori sanitari, società scientifiche, esperti e istituzioni per un percorso condiviso che affermi una nuova cultura della cura. Il documento è stato illustrato nel corso di un importante convegno
di Angelica Amodei
Superare i pregiudizi, colmare le disuguaglianze territoriali e garantire a tutti i minori affetti da malattie inguaribili il diritto a un’assistenza adeguata. È questo l’obiettivo della “Carta di Roma 2026”, il nuovo manifesto di intenti presentato nella Capitale che segna la nascita di una grande alleanza nazionale per le cure palliative pediatriche.
L’iniziativa rappresenta un momento storico per il settore. Per la prima volta, infatti, accademici, clinici, operatori sanitari, società scientifiche, esperti e istituzioni si ritrovano all’interno di un percorso condiviso per affermare una nuova cultura della cura e promuovere una presa in carico globale del bambino malato e della sua famiglia.
Un cambio di prospettiva: le cure palliative pediatriche non sono la fine della vita
Alla base della Carta di Roma 2026 vi è la volontà di contrastare uno dei più grandi equivoci che ancora oggi accompagnano il tema delle cure palliative pediatriche. Nell’opinione pubblica continua infatti a essere diffusa l’idea che queste cure rappresentino l’anticamera della morte. Una convinzione che gli esperti definiscono errata e dannosa.
Le cure palliative pediatriche non coincidono con la rinuncia alle cure né con la fase terminale della malattia, ma costituiscono un percorso di assistenza e supporto che accompagna il bambino e la sua famiglia durante tutta la malattia, migliorandone la qualità della vita.
La Carta nasce proprio per ribadire con forza che le cure palliative pediatriche sono un’esperienza di vita e che, in quanto tali, devono essere sostenute, accompagnate e valorizzate nella loro piena dignità.
Il documento trae origine anche dalle riflessioni contenute nel parere approvato dal Comitato Nazionale di Bioetica il 10 luglio 2025 dedicato proprio alle cure palliative pediatriche e si pone l’obiettivo di promuovere una nuova visione della cura, fondata sul rispetto della persona e sulla tutela della sua dignità.
Un diritto civile e sociale da garantire a tutti
L’alleanza promossa dalla Carta di Roma 2026 si fonda su un principio chiaro: le cure palliative pediatriche devono essere riconosciute come un diritto civile e sociale e rientrare pienamente nel diritto alla salute sancito dall’articolo 32 della Costituzione italiana. Una visione che richiama anche i principi contenuti nella Legge 38 del 2010, che garantisce l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore.
Secondo i promotori dell’iniziativa, la cura non può limitarsi agli aspetti strettamente clinici della malattia ma deve comprendere il sostegno sanitario, psicologico, sociale e assistenziale del bambino e del suo nucleo familiare, attraverso un approccio multidisciplinare e integrato.
I numeri di un’emergenza ancora poco conosciuta
La nascita della Carta di Roma 2026 si inserisce in un contesto che evidenzia ancora profonde criticità nel sistema assistenziale italiano. Secondo le stime attualmente disponibili, nel nostro Paese circa 30mila bambini e adolescenti necessitano di cure palliative pediatriche. L’incidenza varia tra i 34 e i 54 casi ogni 100 mila abitanti.
Tra questi, circa 11 mila minori presentano condizioni particolarmente complesse che richiedono l’intervento di équipe specialistiche multidisciplinari. Si tratta di circa 18 casi ogni 100 mila abitanti, bambini e ragazzi che necessitano di percorsi assistenziali altamente qualificati e continuativi.
Nonostante ciò, il divario tra bisogni reali e servizi disponibili rimane molto ampio. Attualmente soltanto il 26% dei minori che avrebbero diritto a ricevere cure palliative pediatriche specialistiche riesce ad accedervi concretamente. Un dato particolarmente preoccupante se si considera che il bisogno assistenziale continua ad aumentare con una crescita stimata del 5% ogni anno.
A pesare è anche la forte disomogeneità territoriale. Sebbene in Italia siano presenti centri di eccellenza e negli ultimi anni siano stati registrati progressi significativi, l’accesso alle cure palliative pediatriche non è ancora garantito in modo uniforme nelle diverse regioni e nei differenti contesti assistenziali, siano essi domiciliari, ospedalieri o sanitari.
I dieci principi della Carta di Roma 2026
Per rispondere a queste criticità, la Fondazione “La Miglior Vita Possibile” e tutti i partecipanti al convegno hanno individuato dieci principi fondamentali che costituiscono l’ossatura della Carta di Roma 2026.
Il primo principio afferma che le cure palliative pediatriche sono un diritto. Segue la convinzione che la cura sia sempre possibile, anche quando la guarigione non lo è. Un altro punto centrale riguarda il riconoscimento della specificità del bambino malato, che non può essere considerato un piccolo adulto e necessita di percorsi assistenziali costruiti sulle sue esigenze.
La Carta ribadisce inoltre che nessun bambino deve soffrire inutilmente e che le famiglie non devono essere lasciate sole ad affrontare il peso della malattia.
Grande attenzione viene dedicata anche alla possibilità di garantire l’assistenza a domicilio ogni volta che le condizioni cliniche lo consentano, permettendo al bambino di vivere il più possibile nel proprio ambiente familiare.
Tra i principi fondamentali figura anche l’ascolto del minore, considerato parte integrante del percorso di cura, insieme alla necessità di valutare costantemente l’appropriatezza delle terapie e delle decisioni cliniche.
La Carta richiama poi l’importanza della continuità assistenziale e della transizione all’adolescenza, un passaggio particolarmente delicato per molti giovani pazienti.
Infine, il decimo principio sottolinea la necessità di costruire una vera alleanza per la cura, capace di coinvolgere istituzioni, professionisti, università e società civile.
Un diritto costituzionale
«La Dichiarazione di Roma 2026 rappresenta un punto di partenza fondamentale e un’occasione di effettivo coordinamento: siamo riusciti a unire accademici, clinici, esperti e istituzioni in un’ampia alleanza di cura», ha dichiarato il professor Giuseppe Zaccaria, presidente della Fondazione La Miglior Vita Possibile. Zaccaria ha sottolineato come non sia più possibile ignorare il fatto che oggi soltanto il 26% dei minori riceva l’assistenza di cui avrebbe bisogno e che persistano forti disuguaglianze territoriali nell’accesso ai servizi.
«È necessario superare i pregiudizi e la disinformazione che identificano le cure palliative con l’anticamera della morte. Esse sono invece un’esperienza di vita da accompagnare e sostenere, a tutela della dignità del bambino e del nucleo familiare. Curare è sempre possibile e doveroso», ha affermato. L’appello è rivolto a tutto il sistema Paese affinché si sviluppi un impegno condiviso tra sanità, università e società civile per riconoscere pienamente le cure palliative pediatriche come un diritto garantito dalla Costituzione.
La sfida della formazione degli operatori
Un altro tema centrale emerso durante il convegno riguarda la formazione dei professionisti che operano nel settore.
Secondo Maria Grazia De Marinis, vicepresidente del Comitato Nazionale di Bioetica, le cure palliative pediatriche richiedono oggi competenze sempre più avanzate per affrontare situazioni cliniche particolarmente complesse e accompagnare bambini e famiglie in percorsi assistenziali ad alta intensità emotiva.
La formazione non può limitarsi alle sole conoscenze mediche. Accanto alle competenze cliniche diventano sempre più importanti quelle relazionali ed etiche, indispensabili per costruire un rapporto di fiducia con il minore e con la famiglia.
Fondamentale è inoltre il lavoro multidisciplinare. Le équipe sono chiamate a rispondere contemporaneamente a bisogni fisici, psicologici e sociali sempre più articolati, adottando un approccio integrato centrato sulla persona.
La sfida riguarda anche la sostenibilità emotiva del lavoro di cura. Per questo risultano essenziali percorsi di formazione continua, attività di supervisione e strumenti di supporto organizzativo per gli operatori.
Investire sulle competenze significa rafforzare la qualità dell’assistenza, migliorare la tutela delle famiglie e costruire un sistema più efficace e umano. L’evoluzione della formazione specialistica rappresenta quindi uno dei passaggi decisivi per il futuro delle cure palliative pediatriche, con l’obiettivo di coniugare competenza, umanità e innovazione assistenziale all’interno di un modello di cura sempre più vicino ai bisogni dei bambini e delle loro famiglie.