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Tempo: avete mai voluto fermarlo?

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Non riesco ad immaginare chi ha desiderato più disperatamente fermare l’orologio di Leslie Gordon e Scott Berns e del loro figlio adolescente Sam, che sono al centro della straziante ma meraviglioso nuovo documentario “La vita secondo Sam” che sarà trasmesso lunedì 21 ottobre alle 21 su HBO (controlla gli elenchi locali). Sam ha la progeria, una malattia genetica incurabile che velocizza i processi di invecchiamento naturale del corpo. I bambini affetti da progeria ora sono 9 negli Stati Uniti, assomigliano a persone anziane, hanno la perdita di capelli, la perdita di massa muscolare, le ossa fragili e il sintomo meno visibile ma più pericoloso : i vasi sanguigni di un ottantenne. Praticamente tutti questi bambini soffrono di attacchi cardiaci e ictus; non vivono in media oltre ai 14 anni.

La progeria è una delle malattie più rare; solo 250 bambini in tutto il mondo ce l’ hanno. Così i produttori di farmaci non si sono esattamente dati da fare per trovare una cura. Dopo la diagnosi di Sam nel 1998, Leslie e Scott, entrambi medici, hanno fondato la Progeria Research Foundation insieme alla sorella di Leslie Audrey Gordon. (Ho conosciuto Scott attraverso il March of Dimes, dove egli è senior vice president e io sono un membro del Consiglio). La PRF ha rapidamente raccolto oltre $ 1 milione e 4 anni più tardi aveva trovato il gene della progeria. Il film racconta la gara in famiglia per studiare una terapia farmacologica al Children Hospital di Boston, anche se hanno rallentato per assaporare il tempo che passano insieme.

“Non stare con me se tu stai male per me,” Sam dice presto nel film. “Sto con voi per farvi sapere che non dovete stare male per me. Questa è la mia vita. La progeria è parte di essa. Non si tratta di una parte importante di essa. È una parte di essa.” La capacità della famiglia di tenere il passo con la vita quotidiana a fronte di questa malattia è notevole. Sam va in un parco divertimenti e si rompe due costole, ma lui va anche a scuola, fa sport e va ai concerti rock. Egli è fragile ma straordinariamente forte.”Non prendete il tempo per scontato” dice a metà Leslie nel documentario nella “La vita secondo Sam.” Gli altri genitori, saranno impressionati dal coraggio della famiglia e stupiti dal fatto che potevano risparmiare un istante del loro tempo insieme per condividere la loro esperienza.

“Penso tutti i giorni a come salvare i bambini e a come salvare la vita di Sam,” dice Leslie.
Vi troverete a tifare per Sam e per la sua famiglia e per tutti gli altri bambini nella prova, che provengono da tutto il mondo perché la PRF è loro migliore speranza. (Ai genitori a cui è piaciuto molto “Miss You Can Do It” piacerà molto “La vita secondo Sam.” della stessa produttrice esecutiva, Sheila Nevins )
Sam e la sua famiglia ricercano una cura e si lasciano filmare. Le loro azioni sono un regalo per i bambini affetti da progeria che continueranno a venire dopo di lui e le cui famiglie sono già in fila alla porta di casa di Leslie, alla ricerca di una cura.

Ma mettendo se stessi davanti alla telecamera, Sam e i suoi genitori hanno fatto un regalo a tutti noi, un promemoria di quanto velocemente i giorni passano. Guardalo come un promemoria di quanto dovremmo apprezzare i nostri fugaci momenti insieme. Ma soprattutto, guardalo per incontrare Sam e per festeggiare ogni compleanno con lui.

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