La Bucket List di una bambina di cinque mesi affetta dalla SMA

bambina

Avery Canahuati, la bambina di cinque mesi che ha catturato il cuore di tutto il mondo con il suo inno alla vita nonostante la malattia.

Avery è morta lunedì a causa di alcune complicazioni legate alla sua atrofia muscolare spinale (SMA).
Questa malattia è il killer genetico numero uno dei bambini sotto i 2 anni negli Stati Uniti, 1 americano su 40 può trasmettere il gene che conduce alla malattia.

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Da ABC News: Il polmone della bambina è collassato e ha provocato un arresto cardiaco fatale lunedì pomeriggio, ha scritto suo padre, Michael Canahauati, in un aggiornamento sul suo blog, Bucket List di Avery. I bambini con gravi tipi di SMA hanno numerose difficoltà a regolare il respiro e sono particolarmente vulnerabili a complicazioni respiratorie.

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“Il passaggio di Avery è avvenuto rapidamente ed è stato come una reale scossa per tutti noi, poiché solo tre giorni fa era anche aumentata di peso,” ha scritto oggi Mike Canahauati in un post del blog.

“Anche se eravamo consapevoli della gravità della sua diagnosi, non abbiamo mai perso la speranza per Avery.”Suo padre ha scritto che la malattia non ha mai portato via il sorriso di Avery e ha condiviso la foto di Avery sorridente prima di essere ricoverata in ospedale lunedì.
Il 6 aprile, ad Avery è stato diagnosticata la SMA di tipo 1, il tipo più grave di atrofia muscolare spinale, una malattia incurabile, genetica che attacca i neuroni spinali debilitando progressivamente la funzione muscolare. Essendo di tipo 1, i medici hanno dato ad Avery 18 mesi di vita.

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Per godersi ogni momento rimasto con la loro figlia, la famiglia ha creato la “Bucket List di Avery,” un dolce e gioioso blog scritto dalla prospettiva di Avery, dove fa la cronaca del suo mondo e tiene traccia di tutte le avventure della famiglia, controllando man mano quali desideri della sua lista riusciva a realizzare.
Recentemente, Avery ha fatto il primo tiro a una partita di baseball della lega minore a Houston, ha un tatuaggio, una patente di guida e ha donato il suo primo bacio.

La famiglia di Canahauti ha promesso di donare $365.000 alla ricerca per trovare una cura per la SMA.
Immagine: Avery Canahauti, via http://averycan.blogspot.com/